1. Ervaringsverhaal
  2. Over (~) leven met een hartaandoening: Het Groene hart van Dimitri

Over (~) leven met een hartaandoening: Het Groene hart van Dimitri

5 november 2024 | Blog, Ervaringsverhaal

Foto: Monique van Es

Dimitri (56) leeft met de overtuiging dat het leven één grote leerschool is. Geboren in Gouda en opgegroeid in Reeuwijk, kent hij de omgeving van het Groene hart als geen ander. Hier werd zijn jeugd gekleurd door eindeloze speelmomenten in de natuur, waar de tijd soms leek stil te staan. Als jongen droomde hij ervan om het “Jan Cremer gevoel” op te gaan zoeken. Van verre reizen, van het vrije leven en een leven vol avontuur. Zijn internationale carrière gaf hem die droom in overvloed, met de wereld als werkplek en een nieuwsgierigheid die hem altijd dreef.

Het lot had echter ook andere plannen. Een hartaandoening en later een harttransplantatie in 2019 dwongen hem om zijn levensritme drastisch aan te passen. Het ‘Groene Hart’, waar hij als kind al speelde, kreeg een diepere betekenis. Het is voor hem nu niet alleen een fysieke plek, maar ook een symbool voor een nieuw levensritme. Met zijn Friese stabij, Teun, wandelt hij dagelijks door het landschap van de Reeuwijkse plassen. In deze omgeving, met zijn serene plassen en uitgestrekte polders, komt hij tot rust en herinnert hij zich elke dag wat echt waardevol is. “Ik leef in geleende tijd,” zegt hij, en met die tijd gaat hij zorgvuldig om, door elke dag bewust en betrokken te beleven.

Tijdens zijn wandelingen maakt hij graag een praatje, en bied hij een luisterend oor aan voor ieder die dat nodig heeft. Dimitri’s warme persoonlijkheid en vermogen om met iedereen contact te maken, maken hem tot een echte bruggenbouwer – zowel zakelijk als persoonlijk. 

Zijn positieve instelling en ambitie stralen door alles heen, ondanks – of misschien juist – door de uitdagingen die hij op zijn pad is tegengekomen. Zijn verhaal straalt levenslust en kracht uit, de wil om te blijven leren en een waardevolle impact te maken – groot of klein. En vooral om anderen te helpen, wanneer dat nodig is. Want zoals hij zelf zegt: het leven is één grote leerschool, en elke dag is een kans om iets waardevols bij te dragen.

Wat betekent leven met een hartaandoening voor jou?

Leven met een hartaandoening betekent voor mij het zoeken naar het beste van mezelf. Ik probeer eruit te halen wat ik kan bereiken binnen de grenzen die artsen me stellen. Het is belangrijk om die kwaliteit van leven te behouden. Een grote uitdaging is het leren omgaan met de medicatie, vooral vanwege de bijwerkingen. Het proces kan zwaar zijn, maar zonder medicatie zou ik niet zijn waar ik nu ben. Mijn boodschap is: geef niet op. Praat met je arts over bijwerkingen en geef het de tijd. Ook als je je slecht voelt, komt er een moment dat het beter gaat.

Waar begint jouw hartverhaal?

Mijn hartverhaal begint bij een zwaar hartinfarct, op 36-jarige leeftijd. Plots had ik 70% schade aan mijn hart. Ik had geen energie meer en kreeg ernstige slaapproblemen, waarvoor ik een cocktail aan slaapmedicatie nodig had. Bovendien zat ik in between jobs en had net een huis gekocht, wat enorme financiële stress met zich meebracht. Toen ik mijn slaapmedicatie wilde afbouwen, kreeg ik een rebound die alles nog zwaarder maakte. Het was een enorme uitdaging, maar opgeven was geen optie.

En dan gaan werken aan herstel. Hoe pak je dat dan aan?

Je moet het proces de tijd geven. Het helpt als je je zorgen kunt loslaten, of het nu lichamelijke, financiële of relationele stress is. Je moet een nieuw nulpunt creëren. Pas als je dat kunt, kan herstel echt beginnen. Iedereen moet zijn eigen weg vinden. Dat is een moeilijke maar belangrijke stap. Uiteindelijk is het me gelukt, maar wel met de nodige hulp.

Welke hulp heb je daar dan zelf in gekregen?

Het was een uitdaging om de juiste hulp te vinden. In het begin ontbrak de klik met mijn hulpverleners. Uiteindelijk werd ik doorverwezen naar een maatschappelijk werkster die echt vat op me had. Ze was een soort moedertype, die op een laagdrempelige manier in gesprek ging. De gesprekken gingen niet zozeer over mijn problemen, maar over alledaagse dingen zoals mijn gezin. Dit gaf me de ruimte om mijn zorgen te delen en stap voor stap hielp ze me om alles op een rijtje te zetten. Daardoor groeide mijn vertrouwen en voelde ik me sterker worden.

“Je moet een nieuw nulpunt creëren. Pas als je dat kunt, kan herstel echt beginnen. Iedereen moet zijn eigen weg vinden. Dat is een moeilijke maar belangrijke stap.”

Het hielp me te beseffen dat dingen als financiën en ons huis minder belangrijk waren. En dat was voor mij de omkeer naar een positieve vicieuze cirkel. Tevens heb ik een partner die me in alles wat ik deed steunde en er ook altijd voor me is. Daar heb ik het echt mee getroffen. Zij was namelijk ook “slachtoffer” van hetgeen er met mij was gebeurd.

Waar leidde die positieve omkeer toe?

Uiteindelijk kon ik aan de slag in een salesfunctie bij een nieuwe werkgever. Ik besloot mijn hartproblemen niet te bespreken uit angst voor een stempel. Pas na een half jaar, toen ik een vast contract had, vertelde ik het mijn werkgever. Dat gaf me de bevestiging dat ik meer aankon dan ik dacht. Achteraf gezien was mijn keuze logisch, en ik ben blij dat ik het zo heb aangepakt. Het heeft goed uitgepakt, hoewel het ongeveer drie jaar kostte voordat ik me weer volledig mezelf voelde en mijn ‘nieuwe ik’ echt had gevonden.

Welke persoonlijke eigenschappen hebben jou hierin geholpen? 

Ik heb het geluk dat ik een positieve instelling heb; voor mij is het glas altijd halfvol. Mijn wilskracht om door te gaan en weer gezond te worden heeft me enorm geholpen. Het klinkt misschien raar, maar het is mogelijk om een nieuw ik te creëren. Na verloop van tijd vervaagt het oude gevoel, en ontstaat er een nieuw referentiekader.

Je spreekt hoopvol en positief over dat je ‘je nieuwe ik’ uiteindelijk ook weer vindt. Maar zijn er ook momenten geweest waarop je dat niet zo zag?

Zeker, het gaat vaak met ups en downs. Je zet twee stappen vooruit en weer één stap terug. In de beginperiode was dat heel sterk. Maar na drie jaar werd ik stabiel en had ik zes jaar waarin ik me goed voelde. Ik reisde de wereld rond en had mijn werk weer volledig opgepakt. Goed voor mijn lichaam zorgen, mijn ’tempeltje’, en een goed ritme aanhouden zonder gekke uitspattingen is belangrijk voor me.

Was dat zorgen voor je lichaam iets wat meer aandacht kreeg sinds jouw hartaandoening? 

Ja, ik ben veel bewuster gaan zorgen voor mijn ’tempeltje’. Het voelde als een waarschuwing die ik kreeg, maar ook als een kans om het anders aan te pakken. Beweging is essentieel voor mij. Zo had ik op mijn werk een hometrainer staan waar ik tijdens de middag op fietste, en mijn werkgever steunde me daarin.

“Het voelde als een waarschuwing die ik kreeg, maar ook als een kans om het anders aan te pakken.

Ondanks mijn toegenomen aandacht voor mijn gezondheid, kwam er een moment dat ik langzaam maar zeker achteruitging. Mijn hart was ernstig beschadigd en het kleine stukje dat nog functioneerde moest de volledige output leveren. Dit leidde tot nieuwe klachten en uiteindelijk kon ik niet meer werken. Deze fase was heftiger dan de eerdere fase.

Wat gebeurde er daarna?

Na een zware operatie vertelde mijn cardioloog dat er geen behandelopties meer waren. De ’trukendoos’ was leeg. Hij gaf me twee keuzes: een steunhart of een donorhart. Dit kwam als een schok. Samen met mijn vrouw bespraken we de opties. Ik maakte bewust de keuze voor een donorhart, hoewel ik daarvoor uiteindelijk 3,5 jaar op de wachtlijst moest staan. Gelukkig wist ik van tevoren niet dat ik zo lang zou moeten wachten maar heb altijd achter deze keuze gestaan.

En hoe was de periode die daarop volgde?

Je gaat dan een screeningsperiode in voor een nieuw hart. Lichamelijk ging het echt heel slecht met mij. Diverse malen heb ik ernstige hartritmestoornissen gehad die uiteindelijk ook tot een hartstilstand hebben geleid. Gelukkig heeft mijn ICD op de juiste momenten zijn werk gedaan. Na de screening kreeg ik de boodschap dat ik op de wachtlijst stond, wat betekende dat ik altijd paraat moest zijn. Ik moest een tas klaar hebben staan om binnen twee uur in het ziekenhuis te zijn als er een hart beschikbaar kwam. Ik kon op dat moment niet meer werken en heb emotionele maanden doorgemaakt. Soms kon ik niet stoppen met huilen, maar uiteindelijk raakte ik eraan gewend.

Wat hielp jou tijdens deze periode?

Na een paar maanden ging het lichamelijk iets beter. Toen kreeg ik een belletje van een zakelijk contact uit China, die vroeg of ik iets vanuit mijn uitgangspositie wilde doen. Ik voelde me weer sterk genoeg en zei ja. We begonnen samen een nieuw bedrijf. Ik had weer een doel en een ritme. Dat was heel belangrijk voor mij. ’s Ochtends mijn laptop openklappen, op mijn eigen tempo werken, rusten wanneer nodig. Die structuur en dat doel hielpen me enorm om de 3,5 jaar te overbruggen.

En dan na 3,5 jaar krijg je uiteindelijk het bericht dat er een donorhart beschikbaar is.

Ik herinner me dat nog goed het was vrijdagavond 19.00 uur mijn vrouw nam de telefoon op en ik zag aan haar geschrokken reactie dat dit het moment was waar we al die tijd op hadden gewacht. Toen ik aan de lijn kwam, zeiden ze: “We hebben een hart voor je. Hoe voel je je?” Ik was opvallend kalm, maar ook ontzettend blij. Het was het moment waar we zo lang op hadden gewacht. We reden met spoed naar Rotterdam, en om half twee ’s nachts werd ik geopereerd. 

Toen ik zondagmiddag wakker werd, had ik een nieuw hart. Het was bijzonder, maar ik voelde me ook alsof er tien vrachtwagens over me heen waren gereden. De weg naar herstel was lang, maar na een jaar begon ik me sterker te voelen. Langzaam ging er een wereld voor me open en dan ontstaat er dus de extra tijd die er gegeven is. 

Wat betekent die extra tijd voor jou?

Die extra tijd heeft me echt aan het denken gezet. Wat wil ik met mijn leven? Voor mij is het belangrijk om een ander doel te hebben en om andere mensen te helpen. Elke dag begin ik met een wandeling met mijn hond door de Reeuwijkse Plassen, ongeacht het weer. Het doet me goed om in de natuur te zijn, gesprekken te hebben en steun te bieden, terwijl ik ook weer steun ontvang van anderen.

Foto: Monique van Es

Dat klinkt enorm waardenvol.

Ja, het is echt heel bijzonder. Als je een week met me meeloopt, snap je wat ik bedoel. Ik ken bijna iedereen die daar loopt en zij kennen mij. Vroeger was er weinig contact, maar sinds ik daar ben, is dat veranderd. Nu kennen we elkaars namen en praten we veel gemakkelijker met elkaar. Maar echt een praatje aanknopen, dat vinden mensen soms ingewikkeld. En dan helpt de hond wel om de drempel te verlagen. Dan kun je het eerst over de hond hebben. 

“Die extra tijd heeft me echt aan het denken gezet. Wat wil ik met mijn leven? Voor mij is het belangrijk om een ander doel te hebben en om andere mensen te helpen.”

Het is mooi om te merken dat ik mensen met elkaar verbind, en dat mijn aanwezigheid het contact onderling heeft verbeterd. Mensen vertellen me dat het nu anders is, dat ze elkaar beter leren kennen. Wat je geeft, krijg je terug.

Wat geeft die wandeling jou zelf?

Die ochtendwandeling geeft me de energie om de dag goed door te komen. Zonder dat voel ik me alsof ik achter de feiten aanloop. Dat is logisch, want mijn hart werkt anders. Het ligt los in mijn lichaam, aangesloten op mijn vaten, maar wordt niet aangestuurd door mijn zenuwen vanuit de hersenen. Het gaat pompen door beweging. Dus die beweging heb ik keihard nodig. Het wandelen in de natuur doet me enorm goed; dat zie ik ook terug in mijn bloedwaarden. Er is een duidelijke verbetering zichtbaar, wat bevestigt dat die dagelijkse wandeling echt een positief effect heeft.

En mentaal?

Ja, absoluut. Na een wandeling kom ik altijd met een opgeruimd hoofd thuis. Het helpt me om alles van me af te laten glijden. Ik raad iedereen aan om de natuur in te gaan. Zoek een wandelmaatje of neem een hond; die geeft je onvoorwaardelijke liefde en motiveert je om naar buiten te gaan. Ik loop daar 2,5 uur gewoon te genieten van het buiten zijn.

Waar geniet je dan zo van?

Van het één zijn met de natuur, de nietigheid voelen. De zon die opkomt, regen in de verte, de weidse uitzichten en veranderende lucht boven de weilanden. Bij de Reeuwijkse Plassen zie ik de natuur in al zijn verschijningen. Mooie weidevogels die nestelen in de lente; slangetjes die voorbijschieten; de enorme diversiteit aan overwinterende ganzen en andere watervogels in de winter en de bossen en weilanden die elk seizoen een ander gezicht tonen. 

Het heeft je anders doen kijken?

Al die dingen die ik zojuist heb benoemd zag ik voorheen niet of in ieder geval niet bewust. Nu sta ik er vaak bij stil en levert het me een mooi geluksmoment op.

Welke invloed heeft dat op de rest van je leven? 

Ik sta veel relaxter in het leven. Hierdoor slagen zakelijke dingen makkelijker; ik hoef niet meer te jagen. Ik ben me er heel bewust van en laat tegenslagen sneller los. Ik leer ervan, neem de lessen mee in mijn rugzak en laat de rest achter me. Ik blijf niet te lang stilstaan bij wat me eerder bezighield en ga veel bewuster met mijn tijd om.

Wat zou je mensen met een hartaandoening willen meegeven over het vinden van hun eigen ritme?

Geef het proces de tijd en verwacht niet dat alles snel opgelost is. Heb vertrouwen in jezelf en je arts. Zorg goed voor je lichaam, begrijp wat medicatie met je doet, en wees niet bang om vragen te stellen. Zoek contact met lotgenoten en werk aan jezelf. Uiteindelijk zul jij ook weer van je “nieuwe ik” gaan houden.

Meer inspirerende artikelen