Foto: Sjaak Ramakers
Meteen zie je het in haar ogen: die onuitputtelijke drang om te leven, écht te leven. Dayenne (42) werd geboren met een ernstige hartafwijking, en het had zomaar anders kunnen lopen. Haar hart, letterlijk en figuurlijk, heeft haar bestaan gevormd. De eerste levensjaren bracht ze vaker door in het ziekenhuis dan thuis. Maar ondanks de kwetsbaarheid van haar lichaam, was ze als kind al veerkrachtig, nieuwsgierig en vastberaden. “Ik was een drammer,” zegt ze lachend. Misschien moest ze dat wel zijn, om haar plek in deze wereld te veroveren.
Het zijn eigenschappen die haar vandaag de dag helpen in haar werk als adviseur patiëntvertegenwoordiging en innovatie. Ze werkt op de afdeling waar ze zelf al sinds de jaren tachtig patiënt is en kent de gezondheidszorg door en door, van beide kanten.
Met diezelfde gedrevenheid richtte ze Hart4Onderzoek op, toen onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen werd wegbezuinigd. Deze stichting zet zich in voor onderzoek naar (jong)volwassenen met aangeboren hartafwijkingen, en verbindt patiënten, artsen en onderzoekers. Dayenne wil dat medisch professionals zich opnieuw bewust worden van de unieke uitdagingen die deze groep patiënten ervaart. Haar missie is helder: een inclusieve samenleving waarin niemand wordt buitengesloten – ‘no man overboard’.
Sporten is voor Dayenne een manier om zowel fysiek als mentaal sterk te blijven. Haar deelname aan de Dam tot Dam loop symboliseert haar wilskracht. “Ziek of niet, ik wil mij zo fit en gezond mogelijk voelen,” zegt ze. Bewegen helpt haar de knopen in het leven door te hakken en brengt haar mentaal in balans.
Wat haar het meest trots maakt, is dat ze ondanks alles nooit verbitterd is geraakt. Ze kijkt met waardering naar haar lichaam, dat haar ondanks de beperkingen in staat stelt om te hardlopen, te werken, en een volwaardig leven te leiden. “Face your fears,” is haar motto. En dat doet ze, telkens opnieuw.
Wat betekent het leven met een hartaandoening voor jou?
Leven met een hartaandoening betekent voor mij vooral go with the flow; vallen en weer opstaan, zowel fysiek als mentaal en emotioneel. Ik ben vanaf mijn geboorte hartpatiënt, dus ik ken niet anders dan die pieken en dalen. Soms verlang ik naar een leven dat rustig en voorspelbaar is, maar ik accepteer tegenwoordig dat de pieken en dalen ook bij mij horen.
Het kan best uitdagend zijn, om continu bij te schakelen. Soms voelt het als overleven in plaats van leven. Toch heeft het me gevormd en gebracht waar ik nu ben. Ik probeer te genieten van zowel grote als de kleine dingen en mezelf uit te dagen, en natuurlijk te blijven relativeren. Iedereen heeft zijn eigen strijd en ik probeer mijn plek in de samenleving te vinden, maar wel op mijn eigen manier.
“Leven met een hartaandoening betekent voor mij vooral go with the flow; vallen en weer opstaan, zowel fysiek als mentaal en emotioneel.”
Nu ik 42 ben, wil ik meer durven leven en durven vertragen. Niet altijd vooruit, vooruit, vallen en weer opstaan, maar soms gewoon even rust nemen.
Je vertelt over die pieken en dalen. Heb jij een manier gevonden om daar mentaal en emotioneel mee om te gaan? En wat helpt jou dan het meeste?
Om mentaal en emotioneel om te gaan met de pieken en dalen, hanteer ik al mijn hele leven een overlevingsstrategie: vallen en weer opstaan, puur rationeel. Toen ik ouder werd begon ik te beseffen hoe kwetsbaar mijn hart is. En dat het essentieel is ook ruimte te geven aan de impact van ziek zijn, met de bijbehorende emoties. Aan de ene kant heb ik die enorme drive, om na iedere val weer op te staan. Maar constant haasten, wat ik levenshaast noem, zorgt voor frustraties en weerstand in mijn lijf en dagelijks leven. Ik stond nooit stil bij mijn mentale en emotionele gezondheid.
De laatste twee à drie jaar ben ik me hier veel bewuster van geworden. Ik merk dat het belangrijk is om mijn emoties ruimte te geven, in plaats van alleen maar door te blijven gaan.
Dat klinkt of je lange tijd die emoties bij je hartaandoening voor je hebt gehouden?
Ja, dat denk ik wel. De zin dat ik als klein kind nu even sterk en dapper moest zijn heeft zich als een sluipmoordenaar door mijn volwassen leven gemanifesteerd, dat ik nog altijd om mij heen hoor dat ik een sterke en krachtige vrouw ben. En ik mijzelf daardoor de stempel heb gegeven dat ik mijn emoties niet mag laten zien. Ik leer nu dat het oké is om mijn kwetsbare kant te tonen. Maar ook dat is vallen en weer opstaan.
“De zin dat ik als klein kind nu even sterk en dapper moest zijn heeft zich als een sluipmoordenaar door mijn volwassen leven gemanifesteerd.”
Aan de buitenkant was en is nog steeds niet te zien dat je hartpatiënt bent. Oud-klasgenoten zeiden toen ik ze als volwassene nog weleens tegenkwam: “Ik wist niet eens dat je een hartaandoening had.” Hoewel ik open was over mijn ziekte, merkten mensen vaak weinig aan mijn fysiek (beperkte) gezondheid. Daar hoort natuurlijk wel ook emotie bij. Als kind heb ik mezelf aangeleerd om de gangmaker te zijn, zodat anderen zich geen zorgen zouden maken. Dit patroon heeft er ook voor gezorgd dat ik als volwassene moeite heb met het uitspreken van mijn grenzen en wensen. Ik deelde lange tijd weinig over mijn mentale en fysieke gezondheid.
Wat was voor jou het punt waarop je merkte dat je dat wel bent gaan doen?
Naar alle waarschijnlijkheid was het een samenloop van veel, wat tot uiting kwam tijdens de COVID-periode. Dit was voor mij een keerpunt. Door de isolatie en beperkte contacten werd ik teruggeworpen op mezelf. Angsten waarvan ik niet wist dat ik ze had en de daarbij behorende frustraties (want deze emotie mocht er van mezelf niet zijn), kwamen naar boven. Het was een pittige tijd, het voelde ook eenzaam. Na de COVID-periode merkte ik dat ik verleerd was hoe ik met mensen moest praten, wat leidde tot nog meer frustratie. Ik voelde veel stress en had weinig compassie voor mezelf en anderen, wat het contact en in verbinding staan met anderen (daar waar ik zo naar verlangde) bemoeilijkte. Het besef dat ikzelf de verantwoordelijkheid voor het terugpakken naar die verbinding moest nemen kwam. Je kunt niet blijven wachten tot iemand je opbelt om iets te doen. Je moet zelf de regie over je leven nemen.
Hoe geef je die verantwoordelijkheid en regie dan vorm?
Soms ben ik me nog niet zo bewust van dit alles, het is overweldigend en daardoor gedraag ik mij vaker dan ik wens nog wat reactief. Dat kan dan leiden tot ruis of een onderstroom in gesprekken. Maar steeds vaker ben ik me bewust van wat mij triggert of helpt in contact met anderen. Als ik me bij iemand niet helemaal op mijn gemak voel of het te uitdagend is, zeg ik: “Voor nu even niet” en zoek ik contact met iemand waar ik me veiliger bij voel.
Merk je dat je tegen bepaalde misstanden of vooroordelen aanloopt wanneer je over je hartaandoening praat of je emoties wilt delen?
Ja, zeker. Mensen zien me vaak als de sterke, krachtige Dayenne en zeggen dan: “Ik merk helemaal niets aan je.” Ondanks dat ik nog steeds met emotionele uitdagingen worstel, zien mensen dat niet altijd. Gelukkig zijn er ook mensen die vragen: “Hoe kan ik jou helpen?” Dat is fijn, omdat ik van nature moeilijk hulp vraag. Mijn eerste reactie is vaak: “Hoeft niet, ik doe het zelf wel.” Maar ik realiseer me nu dat het oké is om hulp te accepteren. Ik merk dat ik vroeger veel maskers op had als het ging om emoties en grenzen aangeven. Nu leer ik mijn wensen en behoeften meer te delen, wat authentieker voelt.
Wat is voor jou belangrijk om je te kunnen uiten bij iemand?
Het is belangrijk dat er een rustige, kalme sfeer is. Ik besef echter dat ik zelf mijn eigen veiligheid moet creëren. Het helpt als iemand niet meteen in de oplossingsstand schiet of komt met medelijden of clichés. Ik hou niet van fluwelen handschoenen. Het kan pijn doen als iemand iets zegt wat me raakt, maar ook dat mag er zijn, en dat mag ik benoemen.
Wat brengt het jou als je die veiligheid ervaart om te delen waar je tegenaan loopt?
Het brengt me validatie en bevestiging dat ik op het juiste pad zit. Het geeft me verbinding met mezelf, wat helpt in het contact met de ander. Soms start ik voorafgaand aan een gesprek dat ik aannames over iemand maak, maar tijdens merk ik dat ik die kan herzien. Het helpt me ook om te zien dat anderen om mij heen zich ontwikkelen, en dat we in gesprek meer verbinden in plaats van verwijderen. De relatie groeit door open gesprekken.
Wat zou je zeggen tegen mensen die zich alleen voelen met hun emoties of hartaandoening en twijfelen om hun verhaal te delen?
Ik heb mijn pad met de hartaandoening alleen doorgelopen, onbewust en onbekwaam. Dit was mijn pad, en ik weet niet of ik het anders had gedaan. Ik weet ook dat alles een proces is en je door transities gaat, en dat dat normaal is. Ja, dat is vervelend, maar het kan ook heel mooi en verbredend zijn.
“Afscheid nemen van functieverlies vraagt om een rouwperiode, maar kan ook nieuwe mogelijkheden openen.”
Vertrouw erop dat je huidige emoties tijdelijk zijn en dat je uiteindelijk je eigen pad weer vindt. Toch denk ik dat het waardevol zou zijn om je medemensen deelgenoot te maken van je proces. Het kan je misschien sneller en beter helpen herstellen, je leven aangenamer maken en de eenzaamheid verminderen. Dat zou ik anderen echt gunnen.
Wat ik echt zou wensen, is dat er op school lessen zouden zijn over hoe je met jezelf omgaat. Met je emoties en contacten, en gedragingen in dynamiek met anderen. Een soort handleiding voor het leven zou nuttig zijn. En zeker als je een hartaandoening hebt, met alle fysieke en emotionele uitdagingen die daarbij komen kijken.
Wat zou volgens jou absoluut opgenomen moeten worden in een lespakket over het omgaan met een hartaandoening?
Vertrouw op je gutfeeling en handel daarnaar op een liefdevolle manier. Wees onderzoekend naar jezelf en je omgeving. En voeg tot slot een don’t give up-hoofdstuk toe, want afscheid nemen van functieverlies vraagt om een rouwperiode, maar kan ook nieuwe mogelijkheden openen.
