Soms lijkt alles op zijn plek te vallen, en soms voelt het als een eindeloze puzzel. Frank Willem (51) weet als geen ander hoe fragiel én veerkrachtig een mens kan zijn. In juni 2023 veranderde zijn leven drastisch door een hartstilstand. Zijn partner redde zijn leven met reanimatie, de nasleep was ingrijpend. Naast de fysieke impact liep hij een hersenbeschadiging op, onzichtbaar voor de buitenwereld, maar voelbaar in alles. Het leven zoals hij dat kende, versplinterde. Sindsdien is hij bezig met een zoektocht: het terugvinden van zichzelf, van vertrouwen, van balans tussen lichaam en geest. De puzzelstukjes vallen langzaam op hun plek, maar de weg ernaartoe vraagt geduld, doorzettingsvermogen en veerkracht.
Van nature is Frank Willem een gevoelsmens – betrokken, loyaal en een doorzetter. Toch is het nu lastiger om emoties te herkennen en uit te drukken, een gevolg van zijn hersenbeschadiging. Juist daarom is het voor hem belangrijk om lichaam en geest opnieuw op elkaar af te stemmen. Hij ervaart dat er in de zorg nog te weinig aandacht is voor deze integratie, terwijl hij aan den lijve ondervindt hoe essentieel het is.
Zijn rust en energie vindt hij in de natuur. Wandelen, frisse lucht opsnuiven en simpelweg in het moment zijn – het helpt hem om de balans terug te vinden. Muziek is een andere constante: een oude liefde die, net als hijzelf, aan een tweede leven begint. En zijn passie voor klassieke auto’s blijft. De tijdloze lijnen van een Porsche 911 of een Jaguar weerspiegelen misschien wel iets van zijn eigen reis: het behouden van essentie, ondanks de obstakels onderweg.
Waar hij het meest trots op is? Dat hij nog steeds hier is. Dat hij een doorzetter is, en stukje bij beetje, om zijn plek in het leven opnieuw vorm te geven. Want, zoals hij zelf zegt: “Hoe donker het ook is, uiteindelijk wordt het altijd weer licht”.
Wat betekent leven met een hartaandoening voor jou?
Het is iets wat ik nooit had verwacht, zeker omdat ik nooit eerder hartproblemen had gehad. Je leeft gezond en gaat door, tot zoiets je ineens overkomt. Een hartstilstand zet je hele leven op zijn kop. Naast mijn hartaandoening speelt mijn niet-aangeboren hersenletsel (NAH), ontstaan door de hartstilstand, een grote rol in mijn dagelijks leven.
Sindsdien is het aanpassen. Ik slik dagelijks medicatie en merk dat ik hierdoor en door mijn hartaandoening geremd ben. Sporten zoals hardlopen is verleden tijd, en zelfs alledaagse dingen zoals tuinieren of te snel opstaan, vragen veel meer oplettendheid. De winterperiode is bijvoorbeeld lastig. Ik heb het snel koud, wat een gevolg is van mijn hartkwaal. Wandelen doe ik nog graag, maar ik moet goed letten op de afstand, zodat ik niet over mijn grenzen heen ga.
“Het leven met een hartaandoening en hersenletsel betekent dat je voortdurend bewust moet zijn van wat je doet, hoe je het doet, en hoe je je voelt.”
Alles vraagt om zorgvuldige planning, ook om stress te vermijden. Vroeger had ik daar weinig last van, maar nu veroorzaakt stress hartkloppingen en druk op mijn borst. Het leven met een hartaandoening en hersenletsel betekent dat je voortdurend bewust moet zijn van wat je doet, hoe je het doet, en hoe je je voelt. Het is een balans vinden tussen wat mogelijk is en wat veilig blijft.
Wat doet dat emotioneel met je?
Het vertrouwen in mijn hart vind ik lastig. Mijn hart is beschadigd, ik heb een lekkende hartklep. Soms bekruipt me de angst dat er weer iets misgaat. Het is niet elke dag, maar af en toe komt die angst wel naar boven. Ik weet dat ik een zwak hart heb en vraag me af of ik oud word, of mijn hart het op termijn niet zal begeven. Dat is een angst die er zeker is, maar ik realiseer me dat ik het misschien te weinig benoem.
Hoe ga je om met die angsten en zorgen?
Ik probeer dat een plek te geven, maar dat is een zoektocht en soms een gevecht. Vooral ’s avonds blijft het in mijn hoofd malen. Soms blijf ik in die angst hangen, maar stap voor stap probeer ik ermee om te gaan.
Heb je iets ontdekt wat helpt in het omgaan met de angsten of de beperkingen?
Ja, de puzzelstukjes vallen steeds meer op hun plek. Wat vooral helpt, is inzicht en bewustwording. Ook tijd speelt een grote rol in het leren omgaan met mijn situatie. Wat ik echt mis, is het vermogen om weer te genieten, zoals ik dat voor de hartstilstand deed. Sinds anderhalf jaar heb ik dat gevoel van echt genieten niet meer gehad, en dat is moeilijk. Maar kleine dingen, zoals wandelen in de natuur, geven me soms een glimp van dat oude gevoel. Ik hoop dat ik gaandeweg weer kan vertrouwen op mijn hart, en dat het genieten langzaam terugkomt.
Heb je een idee waar dat door komt, dat je voor jouw gevoel niet echt meer kunt genieten van dingen?
Dat komt naar mijn idee door de neurologische beschadiging in mijn voorste hersenhelft, die ook mijn emoties beïnvloedt. Het is moeilijk om te genieten van dingen, en dat komt deels door die schade. De artsen kunnen niet zeggen of dat nog terugkomt. Het herkennen van emoties is nu ook veel lastiger, hoewel het niet direct met mijn hart te maken heeft. Toch is het allemaal met elkaar verweven, omdat de zuurstofstop tijdens de hartstilstand die schade heeft veroorzaakt.
En hoe voelt dat voor jou?
Het vreemde is dat ik emoties wel voel in mijn lichaam en hart, maar ik kan ze niet naar buiten brengen. Ik voel dat ik moet genieten of die gevoelens moet uiten, maar het lukt niet. Dat is raar, want ik ben van nature een prater en heel direct in mijn emoties. Nu blijven die gevoelens hangen, en soms herken ik ze ook niet. Dat is pijnlijk en iets waar ik dagelijks mee worstel. Ik probeer het, maar wil het niet forceren. Het blijft een uitdaging om daar een balans in te vinden.
“Ik hoop dat ik gaandeweg weer kan vertrouwen op mijn hart, en dat het genieten langzaam terugkomt.”
Ben je je van bepaalde dingen meer bewust geworden sinds je hartaandoening?
Het eerste jaar was echt een gevecht, een zoektocht naar ‘wat is me overkomen?’. Nu, anderhalf jaar later, begin ik bewuster te worden van wat er speelt. Pas de laatste weken merk ik dat ik iets meer kan loslaten en dat ik wat positiever en relaxter naar de toekomst kijk, ook al blijft die onzeker. Ik zit in een fijnere flow, en dat heeft positieve invloed op mijn hart en lichaam. Als lichaam en geest in balans zijn, kun je meer aan.
Ben je nu op een andere manier met je lichaam bezig?
Ja, sinds mijn hartstilstand ben ik bewuster met mijn lichaam bezig. Ik zorg dat ik meer beweeg, bijvoorbeeld door vaste momenten in te plannen om te wandelen of op de hometrainer te zitten. Daarnaast neem ik bewust rustmomenten om te voorkomen dat ik over mijn grenzen ga. Mijn energie en brein moeten ook opladen, dus ik gebruik een wekker om pauzes in te lassen. Mijn hele leven is veel meer gestructureerd geworden. Ik werk met een weekplanner en stel dagelijks een nieuwe planning op. Deze aanpak is nieuw voor mij, maar essentieel om goed te kunnen functioneren en mijn grenzen te bewaken.
Merk je dan ook dat je lichaamssignalen makkelijk opmerkt?
Ja, ik merk dat wel. Het is een proces, omdat ik jarenlang gewend was altijd door te gaan, soms over mijn grenzen heen. Nu ben ik veel bewuster van mijn lichaam en merk ik sneller wanneer het tijd is om even rust te nemen.
“Als lichaam en geest in balans zijn, kun je meer aan.”
Door mijn pauzes in te plannen voel ik me fitter en heb ik meer energie om de dag door te komen. Ik ben ’s avonds niet meer uitgeput en kan bijvoorbeeld nog gesprekken voeren of een korte wandeling maken. Mijn lichaam geeft duidelijke feedback, en daardoor voel ik me fysiek beter en heb ik meer energie.
Waar sta je nu in jouw proces?
Ik voel dat de puzzelstukjes langzaam op hun plek vallen. Het voelt als een puzzel van duizend stukjes die eindelijk begint te vormen. Ik hoop dat dit me rust brengt – in mijn hoofd en in mijn lijf – zodat ik mijn leven weer kan oppakken. Tot nu toe stond mijn leven min of meer stil, vooral door de onzekerheid over werk en de verplichtingen vanuit de Wet verbetering Poortwachter. Het gaat over spoor 1, spoor 2. Maar soms voelt alsof je op een zijspoor zit.
Maar nu ervaar ik voor het eerst in lange tijd een beetje rust en krijg ik het gevoel dat ik de controle weer terugkrijg. Ik durf het nog niet helemaal te geloven, maar uiteindelijk komt alles op zijn plek – of krijgt het in ieder geval een vorm.
Heeft je hartaandoening je iets gebracht?
Ja, mijn hartaandoening heeft me veel inzicht gegeven, zowel in mezelf als in de mensen om me heen. Ik zie nu duidelijker op wie ik echt kan bouwen. Ook kijk ik anders naar het leven; ik wil meer genieten en een betere balans vinden, waarbij privé belangrijker wordt dan werk.
“Wat ik mezelf zou wensen, is om weer de oude ik te voelen. Maar eigenlijk wens ik mezelf een vernieuwde ik toe, met meer balans tussen werk en privé.”
Het vertrouwen in de zorgprofessionals was een tijd weg, maar ik ben dat vertrouwen weer aan het opbouwen. Dankzij coaching en therapieën heb ik veel steun en waardevolle tools gekregen. Ik weet nu beter waar ik moet zijn voor de juiste hulp, en dat geeft rust.
Wat zijn belangrijke elementen voor jou om vertrouwen op te bouwen in zorgprofessionals?
Het belangrijkste voor mij is dat ik serieus genomen word. Hartproblemen en niet-aangeboren hersenletsel (NAH) zijn onzichtbare aandoeningen, en het helpt enorm als zorgverleners echt (h)erkennen wat er speelt. Eerder werd bij mijn klachten snel een stempel long covid gezet, zonder verder onderzoek. Nu merk ik bij de cardiologie-afdeling waar ik onder behandeling sta dat ze mij serieus nemen, naar mijn vragen luisteren en me onder controle houden. Wat ik mis, is meer aandacht voor de combinatie van mijn hartproblemen en de NAH. De zorg voor mijn hart is goed geregeld, maar de ondersteuning voor het hersenletsel zou beter geïntegreerd moeten worden. Gelukkig is dat bij mij nu inmiddels wel het geval.
Wat zou je zorgprofessionals willen meegeven?
Mijn tip aan zorgprofessionals is om, als patiënten of hun naasten een onderbuikgevoel hebben, dit serieus te nemen. Zeker als het vaker wordt aangegeven, onderzoek het dan verder. Ook al lijkt het misschien niet direct nodig, een extra onderzoek kan uiteindelijk belangrijke informatie opleveren. Ik denk ook dat zorgprofessionals meer moeten samenwerken en elkaars expertise beter moeten benutten. Meer afstemming en maatwerk kunnen ervoor zorgen dat patiënten beter ondersteund worden, met een breder aanbod van zorg.
En wat zou je iemand met een hartaandoening willen meegeven?
Als je ergens tegenaan loopt, vraag om hulp. Probeer niet alles zelf op te lossen of te lang door te gaan met worstelen. Zelf heb ik geleerd om mijn uitdagingen uit te spreken en actie te ondernemen. Het wordt je niet altijd vanzelf aangereikt, maar je moet zelf actief aangeven wat je nodig hebt. Door steeds zaken aan te geven en om hulp te vragen, heb ik uiteindelijk de juiste zorg gekregen.
Tot slot, wat zou jij jezelf nog toewensen?
Wat ik mezelf zou wensen, is om weer de oude ik te voelen. Gewoon kunnen genieten van het leven en samen met mijn partner de dingen weer oppakken. Maar eigenlijk wens ik mezelf een vernieuwde ik toe, met meer balans tussen werk en privé. Het zou mooi zijn als de puzzelstukjes op hun plek vallen, zodat ik de vernieuwde ik kan ervaren.
