Cecile groeit op in Utrecht als een sociaal, vrolijk meisje met een zachte inborst. Maar het leven is niet altijd zachtaardig voor haar. In haar puberteit trekt ze een schild op om sterker over te komen, om niet gekwetst te worden. Door de jaren heen zoekt ze naar balans: tussen kracht en kwetsbaarheid, tussen hoofd en hart, tussen moeten en mogen zijn.
In 2010 slaat het noodlot toe: een spontane scheur in een kransslagader (SCAD) legt haar leven abrupt stil. Gezond, pas 43, zonder risicofactoren. Het voelt onwerkelijk. De fysieke klap is groot, maar de mentale nasleep nog groter. Angst, eenzaamheid, en een systeem dat weinig ruimte laat voor haar unieke herstelpad. Toch geeft ze niet op. Met vallen én opstaan hervindt ze, stukje bij beetje, haar vertrouwen en kracht.
Wat begint als een persoonlijke worsteling, groeit uit tot een missie: anderen met SCAD een stem en een veilige plek geven. Ze richt een besloten Facebookgroep op, gevolgd door de website SCAD Nederland – een platform voor lotgenoten, zorgverleners en iedereen die wil begrijpen wat SCAD betekent. Want erkenning, herkenning en juiste informatie kunnen levens veranderen.
Vandaag is Cecile partner, trotse moeder van twee zelfbewuste jonge mensen, en managementassistent aan de Hogeschool Utrecht. Maar bovenal is ze iemand die, telkens wanneer het leven haar naar beneden trok, zichzelf opnieuw wist op te richten. Een vrouw met een missie, die ze uitdraagt met SCAD Nederland. Sterker, wijzer, en vooral: met meer hart. Cecile heeft geleerd dat kwetsbaarheid geen zwakte is – het is precies daar waar haar kracht ligt. Zacht(-)moedig. Haar verhaal is er één van vallen en opstaan, van hard lachen en hard werken, en van de moed om telkens opnieuw te kiezen voor verbinding, betekenis en veerkracht.
Wat betekent leven met een hartaandoening voor jou?
Leven met een hartaandoening is een proces. Je doorloopt verschillende fasen. In het begin was het een enorme schok. Op mijn 43e kreeg ik een SCAD, een spontane scheur in de kransslagader. Ik was gezond, had geen risicofactoren. Ineens stond mijn leven stil. Je weet niet wat je overkomt. Maar hoe verder je komt, hoe anders je ernaar kijkt. Het verandert continu, afhankelijk van waar je in dat proces zit.
Wil je ons eens meenemen in hoe dat proces voor jou verlopen is?
In het begin was het een enorme schok. Hoe kan dit? Waarom overkomt mij dit? Ik had geen risicofactoren. SCAD treft vaak jonge, gezonde vrouwen zonder risicofactoren. Het voelde onwerkelijk. Na de opname in het ziekenhuis begon het herstel. Ik kreeg uitleg en werd goed in de gaten gehouden. Maar eenmaal thuis viel ik in een zwart gat. De informatie die ik meekreeg, ging over het klassieke hartinfarct. Voor SCAD was er niets; geen ondersteuning, geen lotgenotencontact, alleen lastige wetenschappelijke artikelen.
Mijn fysieke herstel ging langzaam, maar mentaal vond ik het zwaarder. De angst was het ergst; bang om alleen te zijn, bang voor een nieuw infarct. Mijn omgeving begreep niet goed wat ik doormaakte. En die combinatie van angst, een gebrek aan steun en een bak medicijnen maakte het allemaal extra zwaar.
Dat klinkt als een flinke zoektocht. Kun je er nog meer over vertellen?
Zeker. Na die eerste periode begon de hartrevalidatie. De eerste keer in de wachtkamer wilde ik meteen omkeren – alleen maar oudere mannen. Het voelde alsof ik daar niet hoorde. Maar ik ben gebleven en heb doorgezet, en daar ben ik blij om. Mijn conditie verbeterde, en ik kreeg meer vertrouwen in mijn lijf. Ook het contact met de fysiotherapeut en andere deelnemers, hoe verschillend ook, hielp enorm. Hartrevalidatie is een belangrijke stap geweest.
Maar dan ben je er nog niet. Daarna moet je weer je leven gaan oppakken, en dus ook je werk.
Wat waren de grootste uitdagingen toen je weer begon met werken?
Toen ik weer begon met werken, merkte ik op een gegeven moment dat mijn conditie niet verder verbeterde. Mijn werk als sterilisatie medewerker in het ziekenhuis werd te zwaar. Na acht of negen maanden wist ik: “Dit gaat hem niet meer worden.”
Dan kom je in een nieuw traject: gesprekken met arbeidsdeskundigen en mogelijk een afkeuring. Daar bleek ik dan weer ‘te goed’ voor. Dat was een verschrikkelijk zware periode. Je zit nog midden in je verwerking, en dan komt er nog een laag van onzekerheid bij. Je weet niet hoe ver je nog kunt herstellen. Ik was er eigenlijk helemaal niet aan toe, maar je gaat door. Een soort overlevingsmechanisme.
Op welke manier beïnvloedde dit alles je dagelijks leven?
Ja enorm. Maar je moet toch doorgaan, ook tussen de verdrietige en sombere momenten door. Soms werd ik wakker met de gedachte: wat jammer dat ik niet dood ben gegaan vannacht. Dat klinkt heftig, en dat was het ook. Ik had sombere gedachten, misschien zelfs depressieve gevoelens. Maar ik kon er niet uit stappen. Je wordt meegenomen in het systeem – door de regels, door verwachtingen. Ondertussen probeer je zelf uit te vinden hoe je moet omgaan met alles wat er speelt.
Het klinkt ook echt als een overleven op dat moment.
Ja, absoluut. Het is rouw. Rouw om het stukje van jezelf dat er niet meer is, zonder te weten of het ooit terugkomt. En ondertussen draait alles gewoon door. Daar wordt geen rekening mee gehouden, terwijl jij nog midden in die brei van emoties en praktische zaken zit.
“Het is rouw. Rouw om het stukje van jezelf dat er niet meer is, zonder te weten of het ooit terugkomt. En ondertussen draait alles gewoon door.”
Zou dat re-integratie proces op een andere manier mogen of kunnen?
Ja, zeker. Er zou meer ruimte moeten zijn om te starten met re-integratie als je daar écht aan toe bent. Nu ligt er een wettelijke termijn, en start het traject vaak al na een jaar. Voor mij was dat veel te vroeg. Mijn herstel was nog in volle gang. Maar het arbeidsdeskundig rapport – dat blijft dan leidend, ook als je later verder herstelt. Het systeem is niet flexibel genoeg.
Hoe ben jij dan die fase toch uiteindelijk doorgekomen?
Uiteindelijk heb ik een cadeautje gekregen, laat ik het zo zeggen. Er kwam een secretaressefunctie vrij op mijn afdeling. Die heb ik met beide handen aangepakt. Dat gaf weer energie en structuur. Ik voelde me als een vis in het water, maar tegelijkertijd was ik nog bezig met mijn herstel en acceptatieproces.
Toch bleef het lastig. Mijn werkrelatie met een collega schuurde, en dat brak me op. Op een dag, na weer een vervelende opmerking, zat ik huilend in de bus naar huis. In plaats van direct naar huis te gaan, liep ik het bos in. Daar, op een boomstronk, liet ik de tranen gewoon gaan. Dat moment was het dieptepunt – ik kon niet meer. Toen besefte ik: ik heb hulp nodig.
Moest het voor jou zo diep gaan om hulp te kunnen vragen?
Blijkbaar wel. Ik ben iemand die alles zelf wil doen. Maar ik kon het niet meer alleen. Bij de huisarts kreeg ik een verwijzing naar een psycholoog. Daar kon ik mijn verhaal eindelijk kwijt. Met zijn adviezen en handvatten vond ik langzaam de rust terug. Na drie jaar kon ik zeggen: ‘Ik ben er weer.’
“Ik weet hoe diep je kunt zitten. Maar ik weet ook: je kunt er weer uitkomen.”
Wat zou je tegen anderen willen zeggen die ook moeite hebben om hulp te vragen?
Je hoeft het niet alleen te doen. Echt niet. Zoek iemand die bij je past. Als de eerste niet goed voelt, probeer een andere. Misschien helpt iets anders zoals yoga, haptonomie, een massage. Maar blijf er niet alleen mee rondlopen. Ik weet hoe diep je kunt zitten. Maar ik weet ook: je kunt er weer uitkomen.
Denk je dat iedereen in grote lijnen hetzelfde proces doormaakt?
Iedereen is natuurlijk uniek, met een eigen karakter, opvoeding en omstandigheden. Maar er zijn wel overeenkomsten in het traject: schrik, herstel, angst, onzekerheid en opnieuw je leven oppakken. Hoe dat eruitziet, verschilt per persoon. Sommigen gaan terug naar hun oude werk, anderen moeten iets heel anders doen. Maar iedereen zoekt opnieuw balans. Dat is universeel.
“Je hoeft het niet alleen te doen. Echt niet. Zoek iemand die bij je past. […] Blijf er niet alleen mee rondlopen.”
Heb je altijd het vertrouwen gehad dat je er weer bovenop zou komen?
Nee. Zeker niet. Er zijn momenten geweest dat ik het leven echt niet meer zag zitten, met hele sombere gedachten. Niet iedere SCAD-patiënt zal zo’n diepe fase meemaken, maar ik wel. Op dat moment zag ik geen uitweg. Pas achteraf, met de tijd, kon ik zien dat het beter werd. Dat wil ik anderen ook meegeven: het kanbeter worden, ook al zie je het nu niet.
Heb je je leven anders ingericht door je hartaandoening?
Absoluut. Ik moest me omscholen, een nieuwe job zoeken. Ik heb mijn leven aangepast aan mijn energieniveau. Mijn batterij is niet meer wat het was. Ik moest leren doseren: wat kost energie, wat niet, hoeveel kan ik op een dag doen? Dat was echt een leerproces.
Hoe leer je dat dan?
Door over je grenzen te gaan. In het begin accepteerde ik het niet, maar als ik dan te veel deed, was ik de rest van de dag dodelijk vermoeid en soms zelfs misselijk. Pas dan leerde ik: dit moet ik dus niet meer doen.
Vaak wordt gezegd: blijf binnen je grenzen. Maar jij zegt: soms moet je er net overheen.
Precies. Je moet luisteren naar je lichaam, maar ook de grens een beetje oprekken. Alleen zo kun je je conditie weer opbouwen. Soms moest ik daarna boeten, maar uiteindelijk voelde ik me sterker. Maar dat is persoonlijk – wat voor mij werkt, werkt niet per se voor een ander. Ik zou zeggen: luister naar je lichaam, maar daag het ook uit.
Dat lijkt me lastig, zeker als je de risico’s niet precies weet.
Klopt. Daarom is het belangrijk om hartrevalidatie te doen onder begeleiding van een team of fysiotherapeut die ervaring heeft met SCAD. Zij kunnen je helpen dat evenwicht te vinden. Het kost tijd om weer vertrouwen in je lijf te krijgen. Maar uiteindelijk moet je het leven weer durven leven.
Is er daarna nog een volgende fase gekomen in jouw proces?
Zeker. Na vier jaar stond mijn leven weer op de rit. Werk, gezin, sociaal leven—alles binnen mijn nieuwe “batterijcapaciteit.” Toen begon het te kriebelen: ik was wel klaar met mezelf, het stond allemaal. Ik wilde iets betekenen voor anderen. Voor mijn lotgenoten. Iets positiefs doen met mijn ervaring. Dat voelde als een nieuwe fase.
Hoe heeft zich dat verder ontwikkeld?
In 2011 werd er in Amerika de Facebookgroep “SCAD Survivors” opgericht, en dat inspireerde mij om in 2014 SCAD Nederland te starten . De behoefte bleek groot. Al snel merkte ik dat vooral jonge vrouwen het fijn vonden om in een veilige, besloten omgeving ervaringen te delen, vragen te stellen en erkenning te vinden. Dat was een groot succes. Via de groep kwam ik in contact met een vrouwenhartorganisatie. Ik heb me daar een aantal jaren voor ingezet, maar na een tijdje voelde het niet meer voldoende. Het begon weer te kriebelen: ik wilde me meer focussen op SCAD. Dit leidde tot de oprichting van de website SCAD Nederland, met informatie voor zowel patiënten als professionals. Dat geeft me zoveel voldoening. Het voelt als mijn missie. Nu wil ik verder groeien, meer bewustwording creëren.
Heeft SCAD daardoor een andere betekenis gekregen voor jou?
Ja, absoluut! Zeker. In het begin was het pure ellende. Maar nu… het heeft me richting gegeven. Zoals iemand laatst mooi zei: “Van shit mest maken.” Dat is precies wat het is. Ik ben sterker, nuchterder, en mentaal gegroeid. Een vriendin zei laatst: “Je bent niet harder, maar steviger geworden.” En dat klopt.
“Zoals iemand laatst mooi zei: ‘Van shit mest maken.’ Dat is precies wat het is.”
Als je mag dromen, wat hoop je te bereiken?
Verder blijven groeien, nationaal én internationaal samenwerken, zodat elke medisch professional weet wat SCAD is. Dat er eenduidige behandelrichtlijnen komen, goede nazorg, en minder misdiagnoses. Misschien dat we zelfs wel ooit SCAD kunnen voorkomen. Dat lijkt me wel heel erg ambitieus, maar wie weet.
En op persoonlijke vlak?
Gezond blijven. Zo stabiel blijven als ik nu ben. Ik ben niet meer de oude Cecile, maar de nieuwe versie van mezelf, met dit energieniveau en de fijne mensen om me heen. Zo wil ik nog heel lang doorgaan.
“Ik ben niet meer de oude Cecile, maar de nieuwe versie van mezelf, met dit energieniveau en de fijne mensen om me heen.”
